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quarta-feira, 21 de março de 2012

Dia Internacional da Síndrome de Down

Dia 21 de março Dia Internacional da Síndrome de Down 
Foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de Março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006. (Wikipédia)



Encontrei esse texto bem legal que é um Folheto produzido por Sandy Alton, da Down´s Syndrome Association, e distribuído pelo Ministério da Educação britânico
Tradução Patricia Almeida
Versão original em inglês no seguinte link: http://www.downs-syndrome.org.uk/pdfs/DSA%20A4%2012pp%20Primary.pdf

Espero que tirem bom proveito pois esclarece e expõe dicas bacanas.

Incluindo Alunos com Síndrome de Down no Ensino Fundamental

OBJETIVO DESTE FOLHETO:
Muito mais crianças com Síndrome de Down têm entrado em escolas da rede regular de ensino. Este é o resultado de muitos fatores. Pressão dos pais com o apoio de organizações voluntárias encorajaram desde 1981 a secretaria de educação a integrar alunos com necessidades educacionais especiais nas escolas comuns se os pais assim o desejassem. Mais recentemente, um documento de 1997 propôs que alunos com necessidades educacionais especiais deveriam estar em escolas comuns.

Inevitavelmente, muitos professores vão achar a idéia de incluir alunos com SD em suas classes preocupante e vão ficar apreensivos a princípio. Porém, a experiência demonstra que a maioria dos professores têm as ferramentas necessárias para entender as necessidades específicas destas crianças e são capazes de ensiná-los efetivamente e com sensibilidade.

Este folheto traz informações sobre o perfil de aprendizado típico de uma criança com Síndrome de Down e boas práticas para sua educação, desta forma, pavimentando o caminho para uma inclusão bem-sucedida.

POR QUE INCLUSÃO ?
Há muitas razões por que uma criança com Síndrome de Down deve ter a oportunidade de frequentar uma escola comum. Cada vez mais pesquisas tem sido publicadas e o conhecimento sobre as capacidades de crianças com Síndrome de Down e o potencial de serem incluídos com sucesso tem aumentado. Ao mesmo tempo, os pais têm se informado mais sobre os benefícios da inclusão. Além disso, a inclusão é não discriminatória e traz tanto benefícios acadêmicos quanto sociais.

Acadêmicos
- Pesquisas mostram que as crianças se desenvolvem melhor academicamente quando trabalham num ambiente inclusivo

Social
- Oportunidades diárias de se misturar com seus parceiros com desenvolvimento típico proporcionam modelos para comportamento de acordo com a faixa etária
- As crianças têm oportunidade de desenvolver relações com crianças de sua própria comunidade
- Ir à escola comum é um passo chave em direção à inclusão na vida comunitária e na sociedade como um todo.

A inclusão bem-sucedida é um passo importante para que crianças com necessidades educacionais especiais se tornem membros plenos e contributivos da comunidade, e a sociedade como um todo se beneficia disso. Os colegas com desenvolvimento típico ganham conhecimento sobre deficiência, tolerância e aprendem como defender e apoiar outras crianças com necessidades educacionais especiais. Como escreve David Blunkett “ quando todas as crianaças saõ incluídas como parceiros iguais na comunicade escolar, os benefícios são sentidos por todos”.

ATITUDE POSITIVA
Mas a inclusão bem-sucedida não acontece automaticamente. A experiência mostra que um dos ingredientes mais importantes na implementação bem-sucedida de um aluno com necessidade de aprendizagem específia é simplesmente a vontade de que ela ocorra. A atitude da escola como um todo é, portanto, um fator significativo. Uma atitude positiva resolve problemas por si só. As escolas precisam de uma política clara e sensível sobre inclusão de sua direção e coordenação, que devem ser comprometidas com esta política e apoiar seus funcionários, ajudando-os a desenvolver novas soluções em suas salas de aula.

ALGUMAS INFORMAÇÕES SOBRE A SÍNDROME DE DOWN
- A Síndrome de Down é a deficiência intelectual mais frequente, acontecendo em 1 a cada nascimentos por ano no Brasil.
- Ela é ocasionada pela presença de um cromossomo a mais. Ao invés dos 46 usuais, uma pessoa com Síndrome de Down tem 47.
- Toda criança com Síndrome de Down terá algum grau de dificuldade para aprender, de leve a severo.
- Embora a Síndrome de Down tenha causas genéticas, fatores ambientais têm importância fundamental no desenvolvimento e progresso assim como acontece com crianças sem a síndrome.
- Em geral, crianças com SD se desenvolvem mais devagar do que as crianças de sua faixa etária, alcançando as etapas do desenvolvimento mais tarde e ficando nelas por mais tempo. A diferença no desenvolvimento entre crianças com Síndrome de Down e as sem a síndrome aumenta com a idade.

UM PERFIL DE APRENDIZADO ESPECÍFICO, NÃO APENAS ATRASO NO DESENVOLVIMENTO

As crianças com Síndrome de Down não apenas levam mais tempo para se desenvolver e portanto precisam de um currículo mais diluído. Elas têm, em geral, um perfil de aprendizagem específico com pontos fortes e fracos característicos. Saber dos fatores que facilitam e inibem o aprendizado permite aos professores planejar e levar adiante atividades relevantes e significativas e programas de trabalho. O perfil de aprendizado característico e estilos de aprendizado de uma criança com Síndrome de Down , junto com suas necessidades individuais e variações do perfil devem, portanto, ser considerados.

Os seguintes fatores são comuns a várias crianças com Síndrome de Down. Alguns têm implicações físicas, outras têm comprometimentos cognitivos. Muitas têm ambos.

FATORES QUE FACILITAM O APRENDIZADO
- Forte reconhecimento visual e habilidade visual de aprendizado, incluindo:
- Habilidade de aprender e usar sinais, gestos e apoio visual
- Habilidade para aprender e usar a palavra escrita
- Imitação de comportamento e atitudes dos colegas e adultos
- Aprendizado com currículo prático e material e com atividades de manipulação

FATORES QUE INIBEM O APRENDIZADO
- Desenvolvimento tardio de habilidades motoras, tanto fina quanto grossa
- Dificuldades de audição e visão
- Dificulade no discurso e na linguagem
- Déficit de memória auditiva recente
- Capacidade de concentração mais curta
- Dificuldade com a consolidação e retenção de conteúdo
- Dificuldade com generalizações, pensamento abstrato e raciocínio
- Dificuldade em seguir sequências
- Estratégias para evitar o trabalho

DIFICULDADE DE VISÃO
Embora os alunos com Síndrome de Down costumem ser muito bons em aprender visualmente e sejam capazes de utilizar este habilidade para aprender o currículo, muitos têm alguma dificuldade de visão: de 60 a 70% usam óculos antes dos 7 anos e é importante diagnosticar e sanar as dificuldades que eles possuem.

ESTRATÉGIAS
- Coloque o aluno mais à frente
- Escreva com letras maiores
- Faça apresentações simples e claras

DIFICULDADE DE AUDIÇÃO
Muitas crianças com Síndrome de Down têm alguma perda auditiva, especialmente nos primeiros anos. Até 20% apresentam perda sensorial-neural, causada por defeitos no desenvolvimento do ouvido e nervos auditivos. Outros 50% podem ter perda auditiva ocasionada por infecções respiratórias que costumam ocorrer por conta dos canais auditivos mais estreitos. É especialmente importante checar a audição da criança porque ela afetará sua fala e linguagem.

A clareza da audição também pode ser flutuante e é importante identificar que respostas inconsistentes podem ser fruto de deficiência auditiva e não falta de entendimento ou atitude indesejada.

ESTRATÉGIAS
- Coloque o aluno mais à frente
- Fale diretamente ao aluno
- Reforce o discurso com expressões faciais, sinais ou gestos
- Reforce o discurso com material de apoio visual – figuras, fotos, objetos
- Escreva novo vocabulário no quadro
- Quando outros alunos responderem, repita suas respostas alto
- Diga de outra forma ou repita palavras e frases que possam ter sido mal-entendidas.

SISTEMA MOTOR FINO E GROSSO
Muitas crianças com Síndrome de Down têm flacidez muscular (hipotonia), o que pode afetar sua habilidade motora fina e grossa. Isso pode atrasar as fases do desenvolvimento  motor, restringindo experiências dos primeiros anos, tornando o desenvolvimento cognitivo mais lento. Na sala de aula, o desenvolvimento da escrita é especialmente afetado.
ESTRATÉGIAS
- Oferecer exercícios extras, orientação e encorajamento – todos as habilidades motoras melhoram com a prática.
- Oferecer atividades para o fortalecimento do pulso e dedos, como por exemplo alinhavar, seguir tracinhos com o lápis, desenhar, separar, cortar, apertar, construir, etc.
- Usar um grande leque de atividades e materiais multi-sensoriais.
- Procurar que as tividades sejam o mais significativas e prazerosas possível.

DIFICULDADE DE FALA E DE LINGUAGEM

Crianças com Síndrome de Down típicas possuem dificuldade de fala e linguagem e devem ser atendidas regularmente por fonoaudiólogos que podem sugerir atividades individualizadas para promover o desenvolvimento de sua fala e linguagem.

O atraso na linguagem é causada por uma combinação de fatores, alguns deles físicos e alguns devido a problemas cognitivos e de percepção. Qualquer atraso em aprender a entender e usar a linguagem pode levar a um atraso cognitivo. O nível de conhecimento e entendimento e, logo, a habiliade de acessar o currículo vai inevitavelmente ser afetada. Habilidades receptivas são mais desenvolvidas do que habilidades de expessão. Isso quer dizer que as crianças com Síndrome de Down entendem mais do que são capazes de expressar. Como resultado disso, as habilidades cognitivas destes alunos são freqüentemente subestimadas.

ATRASO NA AQUISIÇÃO DA LINGUAGEM
- Vocabulário menor, levando a um conhecimento geral menor.
- Dificuldade de aprender regras gramaticais (não usar vocábulos de conexão, preposições, etc), resultando num estilo telegráfico de discurso.
- Habilidade para aprender vocabulário novo mais fácilmente do que as regras gramaticais.
- Maiores problemas em aprender e usar linguagem social.
- Maiores problemas em entender linguagem específica apresentada no currículo.
- Dificuldade em compreender instruções.

Além disso, a combinação de ter uma boca menor e músculos da boca e da língua mais fracos torna a formação das palavras fisicamente mais difícil, e quanto maior a frase maiores ficam os problemas de articulação.

Problemas de fala e linguagem para estas crianças normalmente significam que menos oportunidades lhes são oferecidas para manter uma conversação. É mais difícil para eles pedir informação ou ajuda. Os adultos costumam fazer perguntas fechadas, ou terminar uma frase pelas crianças sem lhes dar tempo para falarem por si próprios nem ajudar para que eles consigam fazê-lo.

A consequência disso é que a criança:
- Ganha menos experiência de linguagem que lhe dê oportunidade de aprender novas palavras e estruturas de período.
- Tem menos oportunidade de praticar para tentar falar com mais clareza.

ESTRATÉGIAS
- Dar tempo para o processamento da linguagem e para responder.
- Escutar atentamente – seu ouvido irá se acostumar.
- Falar frente à frente e com os olhos nos olhos do aluno.
- Usar linguagem simples e familiar, com frases curtas e enxutas.
- Checar o entendimento – pedir para a criança repetir instruções dadas.
- Evitar vocabulário ambíguo.
- Reforçar a fala com expressões faciais, gestos e sinais.
- Ensinar a ler e usar palavras impressas para ajudar a fala e a pronúncia.
- Reforçar instruções faladas com instruções impressas, usar também imagens, diagramas, símbolos e material concreto.
- Enfatizar palavras-chave reforçando-as visualmente.
- Ensinar gramática com material impresso, cartões de figuras, jogos, figuras de preposições, símbolos, etc.
- Evitar perguntas fechadas e encorajar a criança a falar além de frases monosilábicas.
- Encorajar o aluno a falar em voz alta na sala dando a ele estímulos visuais. Permitir que eles leiam a informação pode ser mais fácil para eles do que falar espontaneamente.
- O uso de um diário para casa e escola pode ajudar os alunos a contar suas “ novidades”.
- Desenvolver a linguagem através de teatro e faz-de-conta.
- Encorajar o aluno a liderar.
- Criar oportunidades onde ele possa falar com outras pessoas, por exemplo, levar mensagens, etc.
- Providenciar várias atividades e jogos de ouvir por pouco tempo e materiais visuais e táteis para reforçar a linguagem oral e fortalecer as habilidades auditivas.

DÉFICIT DE MEMÓRIA AUDITIVA RECENTE E NA HABILIDADE DE PROCESSAMENTO AUDITIVO

Outros problemas de fala e linguagem  em crianças com Síndrome de Down surgem por conta de dificuldades na memória auditiva recente e nas habilidades de processamento auditivo. A memória auditiva recente é a memória armazenada usada para manter, processar, entender e assimilar a língua falada o tempo suficiente para responder. Qualquer déficit na memória auditiva recente vai afetar consideravelmente a habilidade do aluno em responder a palavra falada ou aprender a partir de situações que se prendam somente a sua habilidade auditiva. Além disso, eles acham mais difícil seguir e lembrar de instruções verbais.

ESTRATÉGIAS
- Limite a quantidade de instruções verbais a uma de cada vez.
- Dê tempo à criança para processar e responder às colocações verbais.
- Repita individualmente para o aluno qualquer informação ou instrução que foi dada a classe como um todo.
- Tente evitar instruções ou discussões na classe que sejam muito longas.
- Planeje traduções visuais e-ou atividades alternativas.

Lembre-se: em geral, crianças com Síndrome de Down têm fortes habilidades de aprendizagem visual mas não são bons aprendizes auditivos. Sempre que possível  eles necessitam de apoio visual e concreto e materiais práticos para reforçar as informações auditivas.

CAPACIDADE DE CONCENTRAÇÃO MAIS CURTA

Muitas crianças com Síndrome de Down têm uma capacidade de concentração mais curta e são facilmente distraídos. Além disso, a intensidade do aprendizado com apoio, especialmente quando ele se dá individualmente, é muito maior e a criança se cansa mais facilmente do que a criança que não necessita deste apoio.

ESTRATÉGIAS
- Construa uma gama de tarefas curtas, focalizadas e definidas claramente nas aulas.
- Varie o nível de demanda de tarefa para tarefa.
- Varie o tipo de apoio.
- Use os outros colegas para manter o aluno trabalhando.
- Na hora da rodinha, situe o aluno próximo ao professor (sem sentar no colo!).
- Providencie um quadrado de carpete para que a criança fique sentada no mesmo lugar.
- Trabalhar no computador às vezes ajuda a manter o interesse da criança por mais tempo.
- Crie uma caixa de atividades. Isso é útil para as horas em que a criança terminou sua atividade antes de seus colegas, precisa mudar de tarefa ou precisa dar um tempo. Coloque uma série de atividades que o aluno gosta de fazer, incluindo livros, cartões, jogos de manipulação, etc. Isso encoraja a escolha dentro de uma situação estruturada. Deixar que outra criança participe é uma boa maneira de encorajar amizade e cooperação.

GENERALIZAÇÃO, PENSAMENTO ABSTRATO E RACIOCÍNIO

Quando uma criança tem deficiência de fala e linguagem, suas habilidades de pensamento e raciocínio são inevitavelmente afetadas. Ela encontra mais dificuldade em transferir suas habilidades de uma situação para outra. Conceitos e assuntos abstratos podem ser particularmente difíceis de entender e a capacidade de resolução de problemas pode ser afetada.

ESTRATÉGIAS
- Não assuma que o aluno vai transferir conhecimento automaticamente.
- Ensine novas habilidades usando uma variedade de métodos e materiais e em vários contextos diferentes.
- Reforce o aprendizado de conceitos abstratos com materiais concretos e visuais.
- Ofereça explicações adicionais e dê demonstrações.
- Encoraje a solução de problemas.

CONSOLIDAÇÃO E RETENÇÃO

Alunos com Síndrome de Down geralmente levam mais tempo para aprender e consolidar coisas novas e a habilidade de aprender e absorver o aprendizado pode variar de um dia para o outro.
ESTRATÉGIAS
- Ofereça mais tempo e oportunidade para repetições adicionais e reforço.
- Apresente informações e conceitos novos de maneiras variadas, usando material concreto, prático e visual, sempre que possível.
- Siga em frente mas sempre dê uma revisada para assegurar que coisas aprendidas anteriormente não ficaram esquecidas com a assimilação das novas informações.

ESTRUTURA E ROTINA

Muitas crianças com Síndrome de Down se dão bem com rotina, estrutura e atividades focalizadas claramente. Situações informais e sem estrutura são geralmente mais difícieis para eles. Eles também podem se sentir contrariados com qualquer mudança. Podem precisar de maior preparação e podem levar mais tempo para se adaptar às mudanças na sala de aula e nas transições.

ESTRATÉGIAS 
- Explique sobre a grade de horários, rotinas e regras escolares explicitamente, dando tempo e oportunidade para que aprenda.
- Providencie uma grade de horários visualmente atraente: use palavras, desenhos, figuras e fotos.
- A progressão da aula durante o dia deve poder ser acompanhada pelo horário.
- Quando uma grade visual não for apropriada, arrume uma série de fotos ou figuras descrevendo as atividades escolares. Estas fotos podem ser mostradas a criança antes da atividade ser começada.
- Certifique-se de que a crinaça sabe qual será a próxima atividade.
- Atenha-se à rotina sempre que possível.
- Prepare a criança com antecedência se souber que haverá alguma mudança e informe os pais.
- Solicite a ajuda da criança na preparação para a atividade subsequente dando-lhe uma tarefa específica.

INCLUSÃO SOCIAL

O objetivo primordial para qualquer criança de 5 anos entrar na escola é a inclusão social. Como com qualquer criança, é muito mais difícil progredir nas áreas cognitivas até que ela seja capaz de se comportar e interagir com os outros de maneira socialmente aceitável e entender e responder apropriadamente ao ambiente que a cerca. Todas crianças com Síndrome de Down se beneficiam em se misturar com colegas com desenvolvimento típico. Muitas vezes eles ficam felizes em agir como os colegas e geralmente os usam como modelos para o comportamento social apropriado e motivação para aprender. Este tipo de experiência social, quando existe a expectativa de que as outras crianças se comportem e consigam fazer coisas de acordo com sua faixa etária, é extremamente importante para as crianças com Síndrome de Down, que geralmente tem um mundo mais confuso e menos maduro social e emocionalmente. Mesmo assim, muitas delas precisam de ajuda adicional e apoio para aprender as regras para o comportamento social apropriado. Elas não aprendem facilmente de forma incidental e não pegam as convenções intuitivamente como seus colegas. Elas vão levar mais tempo do que seus colegas para aprender as regras. O foco principal da ajuda adicional nos primeiros anos deve ser aprender as regras do comportamento social adequado.

ESTRATÉGIAS
- Reconhecer as principais rotinas do dia.
- Aprender a participar e responder apropriadamente.
- Responder a perguntas e instruções dadas oralmente.
- Aprender a respeitar a vez de cada um, dividir, dar e receber. 
- Aprender a fazer fila.
- Aprender a sentar no chão na hora da rodinha.
- Aprender comportamentos apropriados.
- Aprender as regras da escola e da classe, tanto as formais quanto as informais.
- Trabalhar independentemente.
- Trabalhar em cooperação com os outros.
- Fazer e manter amizades.
- Desenvolver de habilidades de auto-ajuda e tarefas práticas.
- Tomar conta, se preocupar com os outros.

HORA DE BRINCAR

Algumas ajudas adicionais na inclusão de crianças pequenas com Síndrome de Down durante a hora da brincadeira podem ser necessárias. Porém, qualquer ajuda de adulto que a criança tiver, se não for usado com sensibilidade, pode erguer uma barreira entre a  criança e seus colegas, o que, junto com a dificuldade de fala e linguagem, pode tornar as coisas muito mais difíceis para a criança com Síndrome de Down:
- Começar independentemente a brincar com outras crianças.
- Entender as regras do jogo.
- Entender as regras de “ser amigo”.

ESTRATÉGIAS
- Encoraje o aprendizado cooperativo em trabalho com um parceiro ou num grupo pequeno.
- Não coloque sempre o aluno junto com o grupo menos capaz ou menos motivado. Alunos com Síndrome de Down se beneficiam por trabalhar com crianças mais capazes se as tarefas forem adequadamente diferenciadas.
- Promova a conscientização sobre as deficiências através de, por exemplo, uma discussão com toda a classe ou a escola. É importante que os alunos se familiarizem com o colega com Síndrome de Down, entendam seus pontos fortes, seus pontos fracos, sua capacidade e também reconheçam que ele tem as mesmas necessidades emocionais e sociais do que eles próprios.
- Se achar adequado, promova uma alternância de amigos ou um sistema de colega de apoio para ajudar na inclusão.
- Use a ajuda dos colegas no lugar de adultos sempre que possível.
- Organize apoio para oferecer sessões de brincadeira estruturadas na hora do recreio.
- Encoraje a participação do aluno em atividades extra-curriculares com os colegas da escola (clubes de livro, esportes, etc).
- Encoraje habilidades de independência e vida prática, por exemplo, dando-lhe responsabilidades – devolver livros, levar mensagens, etc.
- Encoraje-o a conhecer a si mesmo, respeitar a própria identidade, promova sua auto-estima e auto-confiança.
-  Promova o entendimento através de teatro, livros, figuras ou na hora da rodinha.

COMPORTAMENTO

Não há problemas de comportamento característicos de crianças com Síndrome de Down. Porém, muito de seu comportamento estará relacionado a seu nível de desenvolvimento. Então, quando ocorrem problemas, eles são geralmente parecidos com aqueles vistos em crianças de desenvolvimento típico mais novas.

Além disso, crianças com Síndrome de Down cresceram tendo que lidar com mais dificuldades do que muitos de seus colegas. Muito do que se espera que eles façam em seu dia-a-dia será muito mais difícil de conseguir fazer devido a seus problemas de comunicação, audição, memória, coordenação motora, concentração, e dificuldade de aprendizado. Os problemas de comportamento podem, portanto, ser desencadeados em algumas situações aparentemente banais. Por exemplo, eles podem se sentir frustrados ou ansiosos com mais facilidade. Então, o fato da criança ter Síndrome de Down não necessariamente quer dizer que ela vá apresentar inevitavelmente problemas de comportamento, mas a natureza de suas dificuldades os fazem mais vulneráveis a desenvolver problemas de comportamento.

Uma questão particular dos problemas de comportamento são as estratégias para escapar das tarefas. Pesquisas mostram que, como muitos alunos com necessidaes educacionais especiais, crianças com Síndrome de Down costuma adotar estas estratégias que comprometem o progresso de seu aprendizado. Alguns alunos usam comportamentos anti-sociais para distrair a atenção dos adultos e escapar do trabalho, e parecem apenas aceitar fazer tarefas que exigem muito pouco de sua capacidade cognitiva.

É importante o professor ficar atento à possibilidade destas estratégias e saber separar comportamento imaturo de mau-comportamento deliberado, e assegurar que o nível de desenvolvimento e não a idade cronológica da criança seja levado em consideração, junto com sua capacidade de entender instruções dadas oralmente. Qualquer recompensa a ser oferecida trambém deve levar em conta estes fatores.

ESTRATÉGIAS
- Assegurar que as regras são claras
- Assegurar que todos os funcionários da escola saibam que a criança com Síndrome de Down deve obedecer às regras como qualquer aluno.
-  Utilizar instruções curtas, precisas e claras e gestos e expressões que as confirmem – explicações longas e complexas não são apropriadas.
- Distinguir o “não consigo fazer” do “não vou fazer”
- Investigar qualquer comportamento inapropriado, perguntando a si mesmo por que a criança está agindo deste modo: a tarefa é muito fácil ou muito difícil ? A tarefa é muito longa ? O trabalho é adequado para a criança ?
- O aluno compreende o que é esperado dele ?
- Encorajar comportamento positivo desenvolvendo figuras de bom comportamento. Por exemplo, mostrar uma foto da turma ou de um grupo arrumando a sala direitinho, pode ser o bastante para encorajá-lo a fazer o mesmo.
- Reforçar o comportamento desejado imediatamente com sinais de aprovação visuais ou orais.
- Ignorar tentativas de chamar a atenção dentro do possível – o seu propósito é criar distração
- Desenvolver uma série de estratégias para lidar com a tentativa de escapar: algumas funcionarão melhor que outras com algum um aluno em particular.
- Assegurar que o professor de apoio não seja o único lidando com o mau-comportamento. O professor da turma tem a responsabilidade sobre a criança.
- Assegurar que a criança trabalhe com colegas que sejam bons modelos em comportamento.

APOIO

A maior parte dos alunos com Síndrome de Down vai precisar de apoio adicional.  Porém, o tipo de apoio que a criança recebe pode ter um enorme impacto na efetivação da inclusão.

A seguir, algumas coisas que são esperadas do profissional de apoio:
No que diz respeito à criança:
- Aumentar o acesso ao currículo e ao desenvolvimento do aprendizado.
- Garantir que a criança aprenda novas habilidades.
- Ajudar a desenvolver a independência.
- Ajudar a desenvolver habilidades sociais, amizades e comportamento apropriado para a idade.

No que diz respeito ao professor:
- Ajudar a modificar ou adaptar tarefas planejadas pelo professor.
- Dar informações mais detalhadas sobre o desempenho do aluno ao professor.
- Dar oportunidade ao professor de trabalhar individualmente com uma criança com Síndrome de Down ou em grupo enquanto assume o lugar do professor.

TAMBÉM É MUITO IMPORTANTE QUE O PROFESSOR DE APOIO SEJA VISTO COMO PERTENCENDO A TODA CLASSE, DANDO AJUDA A TODAS AS CRIANÇAS QUE NECESSITAREM, E NÃO COMO PROPRIEDADE DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN. DESTA MANEIRA, OUTRAS CRIANÇAS DA CLASSE SE BENEFICIAM COM O APOIO EXTRA . O PROFESSOR NUNCA DEVE ABDICAR DE SUA RESPONSABILIDADE PELA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN.

AJUDA INDIVIDUAL E SAÍDAS DA CLASSE

Além disso, o apoio não deve consistir apenas e nem principalmente na professora ajudante trabalhando individualmente com a criança, especialmente quando isso requer saídas da classe, o que deve ser evitado ao máximo. Embora vá haver vezes em que algum trabalho individual seja requerido, isso só deve ser feito em último caso e dentro da sala de aula, sempre que possível.

ESTRATÉGIAS
Esteja ciente de que muita ajuda individual pode privar a criança de:
- ser beneficiada da estimulação e modelos proporcionados pelos colegas.
- aprender a trabalhar cooperativamente.
- aprender a trabalhar independentemente.
- desenvolver relações sociais com seus colegas.

QUANTOS AJUDANTES ?

Em geral, não é aconselhável ter um profissional de apoio para ajudar uma criança. Isso pode levar a uma familiaridade grande demais e à dependência da criança naquela pessoa, além de ser uma relação intensa demais tanto para a criança quanto para o ajudante. Considere ter dois ajudantes ao invés de um, que se revezem dividindo horários ou dias. Isso também pode facilitar na hora de substituir um ajudante quando o outro se ausentar por qualque motivo.

Quando planejar o apoio, é vital decidir:
- Quem vai adaptar o trabalho e de que maneira?
- Quem vai procurar e preparar recursos adicionais ?
- Quando isso vai acontecer e com que frequência ?

O professor da turma é o responsável pela diferenciação das atividades, mas muitos professores de apoio são capazes de adaptar atividades se e quando necessário.

O CURRÍCULO
Embora vá haver uma necessidade contínua de visar a independência, o comportamento social e a inclusão social da criança com Síndrome de Down, algumas metas devem ser alcançadas no primeiros anos. Uma atenção maior deve ser dada quando a criança passa da primeira para a segunda série.

Mesmo assim, como para qualquer criança, as atividades devem ser modificadas e adaptadas para se adequar ao nível de aprendizado e desenvolvimento da criança. Em alguns casos, isso pode significar que um novo conceito, assunto ou habilidade deverá ser recortado até um nível bem básico com um foco num ponto específico que você quer que a criança aprenda e entenda.

Embora isso possa significar que, em alguns casos, a criança com Síndrome de Down estará trabalhando num nível muito diferente , não quer dizer que o assunto ou tópico que ela esteja trabalhando seja diferente do dos demais colegas. Com planejamento e o apoio do professor ajudante isso pode ser alcançado com sucesso em muitos casos.

PRÁTICAS DE SALA DE AULA

Muitos alunos com Síndrome de Down, assim como outros alunos com necessidades educacionais especiais, não se adaptam a algumas práticas de sala de aula: aulas expositivas para a turma inteira, aprender ouvindo, e trabalho de reforço baseado em exercícios sem modificação. Portanto, os professores precisam analisar suas práticas de sala de aula e todo o ambiente de aprendizado na classe de forma que as atividades, os materiais e os grupos de alunos sejam levados em conta. Para certos propósitos, a habilidade será menos importante do que os estilos de aprender de cada aluno. É importante, por exemplo, utilizar a motivação e a oportunidade para aprender com bons modelos que surgem quando o alunos com Síndrome de Down está trabalhando em grupo os colegas.

Estudos mostram que não apenas os alunos com necessiades educacionais especiais preferem trabalhar em grupo, mas o grupo cooperativo fomenta o aprendizado.

ESTRATÉGIAS
Decida quando a criança deve trabalhar:
- Em atividades com toda a classe.
- Em grupo ou em pares na classe.
- Em grupo ou em pares numa área afastada.
- Individualmente independentemente ou individualmente com o professor.

Decida quando a criança deve ficar:
- Sem apoio.
- Com apoio dos colegas.
- Com apoio do professor assistente.
- Com apoio do professor da turma.

- Faça um Plano de Educação Individual para atingir determinadas áreas que necessitem atenção.
- Produza uma grade de horários visualmente atraente para que a criança entenda a estrutura do seu dia.

LEITURA

Há muitas pesquisas destacando a forte ligação entre a leitura e o desenvolvimento da linguagem em crianças com Síndrome de Down e a leitura é uma área do currículo em que muitas destas crianças podem se sair muito bem. Como a palavra escrita faz com que a linguagem se torne visual, os textos impressos superam a dificuldade do aprendizado pela audição.

A leitura pode portanto ser usada para:
- Ajudar o entendimento.
- Ajudar a acessar o currículo.
- Melhorar as habilidades de fala e linguagem.

PORÉM É IMPORTANTE ESTAR ATENTO SOBRE COMO A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN APRENDE A LER, JÁ QUE AS MANEIRAS PODEM SER DIFERENTES DAS RECOMENDADAS POR CADA ESCOLA. UM FATOR CHAVE AO ENSINAR UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN A LER É UTILIZAR O MÉTODO DE APRESENTAR A PALAVRA COMPLETA E MUITAS CRIANÇAS SÃO CAPAZES DE COMEÇAR A CONSTRUIR UM VOCABULÁRIO VISUAL DE PALAVRAS FAMILIARES DESTA MANEIRA.

Isso, é claro, pode significar um problema quando existe a exigência de que o método fônico seja utilizado na alfabetização. Usar fonemas para decodificar palavras pode ser mais difícil para crianças pequenas com Síndrome de Down porque ele envolve habilidades como audição apurada e discriminação de sons, assim como estar apto a resolver problemas. Mas uma noção básica do método fonético pode ser adquirida por muitas crianças com Síndrome de Down e isso deve ser introduzido enquanto elas estão construindo seu vocabulário visual.

ESCRITA

Produzir qualquer forma de trabalho escrito é uma tarefa muito complexa. As dificuldades de memória curta, fala e linguagem, sistema motor fino e organização e sequenciamento de informação  provocam um impacto considerável na aquisição e desenvolvimento da escrita para muitos alunos com Síndrome de Down.

Áreas de especial dificuldade:
- Colocar as palavras em sequência para formação da frase.
- Colocar eventos-informação em sequência na ordem correta.
- Organização de pensamentos e informação relevante no papel.

ESTRATÉGIAS
- Investigar recursos adicioais para ajudar a escrita como um processo físico – diferentes tipos instrumentos para escrever, apoio tátil para empunhar o lápis, linhas grossas, quadrados no papel para limitar o tamanho da letra, papel com pauta, quadriculado, quadro individual para escrever, programas de computador.
- Oferecer apoio visual – flash cards (cartões de leitura com figura ou foto e palavra), palavras-chave e símbolos gráficos escritos em cartões.
- Oferecer métodos alternativos de memorização: sublinhar ou circular a resposta correta, sequência de frases com cartões, programas de computador específicos, utilizar o método Cloze (subtração sistemática de palavras, substituídas por lacunas num texto a ser aprendido).
- Garanta que os alunos só escrevam sobre assuntos que estejam dentro de sua experiência e entendimento.
- Ao copiar do quadro, sublinhe ou destaque uma versão mais curta que focalize o que é essencial  para o aluno.
- Encorajar o uso de letra cursiva para ganhar fluência.

ORTOGRAFIA

Como a leitura, não é indicado confiar apenas na fonética para resolver problemas de ortografia, uma vez que muitas crianças com Síndrome de Down estarão soletrando palavras a partir da sua memória visual. Porém, para desenvolver e expandir sua habilidade de leitura elas vão precisar aprender algumas noções fonéticas , mas o desenvolvimento nesta área pode ser mais lento do que o de seus colegas.

ESTRATÉGIAS
Devido às habilidades de fala e linguagem mais fracas e o vocabulário limitado, é importante:
- Ensinar palavras que eles entendam.
- Ensinar palavras objetivando promover o desenvolvimento de sua fala e linguagem.
- Ensinar palavras necessárias para matérias específicas.
- Ensinar ortografia da maneira mais visual possível.
- Usar métodos multi-sensoriais – por exemplo, olhe-cubra-escreva-cheque, cartões com figuras e palavras, acompanhar com o dedo as letras.
- Reforçar os significados de palavras abstratas com figuras e símbolos.
- Colorir grupos e padrões de letras similares dentro das palavras.
- Oferecer um banco de palavras com figuras agrupado alfabeticamente para reforçar o significado.
- Trabalhar atividades de ortografia no computador.
- Ensinar famílias de palavras simples e básicas.

COMUNICAÇÃO COM OS PAIS E CUIDADORES

Embora muitos pais vão à escola regularmente, um livro de comunicação casa-escola é o ideal como forma de informar as novidades do dia. Isso tem um valor inestimável, principalmente enquanto a criança ainda não possui uma habilidade de fala e linguagem muito desenvolvida para contar as novidades claramente. Tome cuidado para não transformar o livro só em um portador de más notícias.

abraço,


domingo, 5 de fevereiro de 2012

Capturar o Vento?!??!?!

Este vídeo vale a pena ver...gosto muito dele, pois leva para algumas reflexões tanto para nossa vida pessoal, quanto profissional...aqui irei falar do profissional...assistam...


Muitas vezes queremos atingir alguns alunos dos quais achamos "complicados" não é mesmo?
Assim como neste vídeo precisamos de algumas chaves para conseguir o sucesso, vou listar...
- Paciência; (O menino trilhou quanto para capturar o vento? Muitas vezes o caminho é realmente longo com nosso aluno, por isso requer paciência);
- Criatividade; (Você já viu alguém capturar vento e colocar no vidro? Muitas vezes precisamos ousar, mesmo que para muitos é loucura, se acreditar em você e na potencialidade de seu aluno sua criatividade fluirá, independente do que outros fizeram ou fazem);
- Entusiasmo; (Mesmo estando longe de casa, o retorno foi cheio de entusiasmo; Não podemos perder o entusiamo, mesmo sendo um caminho longo a trilhar);
- Persistência; (Não desista! Mesmo que aquele aluno não responda rapidamente como você gostaria)
- Alegria; (Misture tudo, paciência, criatividade, entusiasmo, persistência e dê uma pitada de bom humor e alegria, essa receita com certeza será deliciosa; Você verá os resultados! 
O menino ajudou seu avô a soprar as velinhas de uma forma criativa e surpreendente! 
Você professor, ajude seu aluno a superar suas dificuldades e valorize suas potencialidades, assim, até você se surpreenderá com os resultados!


abraço!

sábado, 4 de fevereiro de 2012

Ano letivo 2012 começando!

Então....depois de tanto tempo...nem vou contabilizar os dias ausentes! Nem vamos falar que já estamos em fevereiro! nossa! isso às vezes me assusta!!!!
Bem, vocês podem dizer...nossa lá vem ela dizer que não estará mais ausente...
Querer dizer, eu quero, desejo de não ficar distante do blog, também tenho...mas não sei se consigo dar conta da vida! rssss....mas tentarei, pois muitas pessoas mandam mensagens parabenizando, questionando, solicitando ajuda, enfim, espero contribuir de alguma forma! Obrigada pelas visitas e pelo incentivo de todos vocês!
Quero contar que passei no concurso municipal e tã tã tãm.. fui chamada e mais legal ainda, consegui me efetivar no mesmo lugar que trabalho há 2 anos...não sei se isso é bom ou ruim em estar 2 anos no mesmo lugar e tantos outros anos que virão, pois penso que migrar para outros lugares são produtivos e muito produtivos...mas serviço público é assim, temos que pousar em algum lugar né. Enfim...
Ano letivo começando, vamos arregaçar as mangas e trabalhar né! Um ótimo 2012 de muito sucesso e realizações à todas e todos!
abraço!

terça-feira, 6 de setembro de 2011

Ai vai uma atividade para trabalhar a Linguagem e organização do pensamento, retirei de  um livro da Regina Jakubovicz e Cláudia Monteiro de Barros (Exercícios práticos para Habilitação e Reabilitação da Linguagem), ed. Revinter

RESPONDA QUEM, O QUE, POR QUE, AONDE?

DENIS TOCOU VIOLÃO NO BAR.
Quem tocou violão? ______________________
Denis tocou o quê? ______________________
Denis tocou aonde? ______________________

O HOMEM ESTAVA COM A MOCHILA NAS COSTAS.
Quem estava com a mochila nas costas? ___________________
O que o homem tinha nas costas? _____________________
Onde estava a mochila? ______________________

A MULHER ABRIU A BOLSA.
Quem abriu a bolsa? ____________________
A mulher abriu o quê? ___________________
A bolsa foi aberta por quem? ________________
Por que a mulher abriu a bolsa? _________________

JOÃO ESQUECEU A MALA DENTRO DO CARRO.
Quem esqueceu a mala dentro do carro? __________________
O que João esqueceu? _____________________
Onde João esqueceu a mala? ___________________

O ADVOGADO COMPROU UMA PASTA.
Quem comprou uma pasta? __________________________
O que o advogado comprou? __________________________
Ele comprou uma pasta para quê? ______________________
Por que o advogado quer uma pasta? ____________________

Vocês podem criar frases do cotidiano da criança para que assimilem de uma maneira mais fácil para responder.
Dependendo do comprometimento, uma outra dica é utilizar imagens para percepção da frase. Exemplo. Denis tocou violão no bar. Pegue uma imagem de um homem tocando violão no bar, vai ajudar na associação da frase para responder com mais facilidade.
Há várias formas de modificar essa atividade atendendo assim as necessidades de seu aluno.

abraço!

segunda-feira, 8 de agosto de 2011

Atividades Sequência Lógica

Olá tudo bem?
Ando ausente aqui, tem gente até brigando comigo por não postar mais...rsss...
Vou dar um exemplo de atividade que fiz com alguns alunos para trabalhar a sequência lógica e organização do pensamento e linguagem, secundariamente pode trabalhar cor, forma, comparação do mais pesado, mais leve...enfim...Você pega um jogo qualquer, vou dar um exemplo do "Jogo Equilibrio Árvore"
Nele você precisa
1. jogar o dado;
2 ver a cor que caiu;
3 pegar a peça correspondente a cor que caiu no dado;
4 colocar na árvore.
Fácil não é? Pois bem, muitos alunos mesmo jogando 2, 3, 5 vezes não conseguem explicar como jogamos.
Aí fiz o seguinte:
Joguei com a criança e cada passo que ela ia seguindo tirei foto; No atendimento seguinte vim com a fotos impressas; Recortamos bonitinhas e pedi que colocasse em ordem.
Fiz as seguintes perguntas?
"Para começar o jogo o que temos que fazer?
- Jogar o dado"
A criança se reconhece na foto com o dado na mão. Colamos na folha e escrevemos o que é que deve fazer.
1 - Jogar o dado;

"E depois o que fazemos?" Ela se reconhece novamente olhando para o dado. Colamos na folha e escrevemos o que é que deve fazer.
2 - Olhar para o dado e ver a cor que precisamos pegar a peça.

"E agora?
- Pegar a peça" onde está essa foto pegando a peça?
....e assim até o fim, perguntando também quem ganha o jogo, quem perde...

É importante fazer bem completo e já amarrando com o próximo passo, por exemplo no passo 2, eu poderia falar e escrever, "olhar para o dado para ver a cor", porém reforçar que é "para pegar a peça" é bem importante.

Alguns alunos você precisa fazer a atividade e jogar para perceberem o que estão fazendo e relacionar.

Aqui eu dei um exemplo de jogo, mas você pode fazer com qualquer um esse processo, o importante é ele relacionar sua ação e explicar os passos e assim sequenciar e organizar seu pensamento.

Aqui estão as fotinhos.



Jogo Equilibrio Arvore
inicio do jogo

 1- jogar o dado

 2- ver a cor que caiu no dado

 3- pegar a peça da mesma cor que caiu no dado

 5- colocar a peça na árvore 

 
6- passar o dado para o outro jogador

 7- perde quem derrubar a árvore

 
8 - ganha quem conseguir equilibrar as peças na árvore


Espero que tenham gostado! abraço!!!

terça-feira, 21 de junho de 2011

Avaliação do aluno - AEE

Olá, 
Como muitos que passam por aqui escrevem pedindo ajuda, pois iniciaram ou iniciarão em Sala de Recursos, vou colocar aqui alguns pontos fundamentais de observação para avaliação. Antes de iniciar um trabalho, uma elaboração de um plano de ação, é necessário avaliar este aluno, seja através de observação, conversa com pais, professores, ou ao longo dos atendimentos,  estes pontos devem ser observados, por isso trago aqui um pequeno roteiro do qual nos ajuda em que ou no que devemos voltar nosso olhar para a partir daí possamos traçar objetivos próprios para cada aluno e para perceber seu desenvolvimento dentro do programa.
Ao avaliar o aluno, cuide para não focar apenas nas DIFICULDADES e sim suas POTENCIALIDADES, vamos ver aqui alguns pontos:

RACIOCÍNIO LÓGICO
Considere os seguintes aspectos: compreensão de relações de igualdade e diferença, reconhecimento de absurdos e capacidade de conclusões lógicas; compreensão de enunciados; resolução de problemas cotidianos; resolução de situações-problema, compreensão do mundo que o cerca, compreensão de ordens e de enunciados, causalidade, sequência lógica etc.
DESENVOLVIMENTO E CAPACIDADE MOTORA:
Considere os seguintes aspectos: postura, locomoção, manipulação de objetos e combinação de movimentos, lateralidade, equilíbrio, orientação espaço-temporal, coordenação motora.
LINGUAGEM:
Considere os seguintes aspectos compreensão da língua oral, expressão oral, leitura,  escrita, uso de outros sistemas linguísticos (LIBRAS, comunicação alternativa etc.)
MEMÓRIA:
Considere os seguintes aspectos: memória auditiva, visual, verbal e numérica.
ATENÇÃO:
Considere os seguintes aspectos: seleção e manutenção de foco, concentração, compreensão de ordens, identificação de personagens.
PERCEPÇÃO:
Considere os seguintes aspectos: percepção visual, auditiva, tátil, sinestésica, espacial e temporal.
AUTONOMIA E INICIATIVA:
Considere os seguintes aspectos: Apresenta cuidado com próprio corpo/higiene, é independente nas diversas situações do cotidiano, possui organização com seu material, alimenta-se sozinho, veste-se sem auxilio, faz suas escolhas...

Cada um tem uma forma de trabalhar, utilizar plano de ação, plano de atendimento, perfil do aluno, entre outros. O importante é você ter claro seus objetivos, as necessidades para com o aluno, a forma que você irá utilizar é com você!

Aqui abaixo está um modelo de perfil de aluno que você pode utilizar:


SALA DE RECURSOS MULTIFUNCIONAIS
Aluno(a): 
Data de Nascimento:
Escola que frequenta 
Diagnóstico:

PERFIL DO ALUNO

Potencialidades e dificuldades do aluno


Dimensões
Dificuldades
Potencialidades
Desenvolvimento Psicomotor




Linguagem




Desenvolvimento cognitivo




Sociabilidade/afetividade





Aprendizagem



Iniciativa/ Autonomia






Objetivos para o aluno:

 




Planejamento individual:

 


  Atividades:


 

 Atualizado em



É isso, espero que possa ter contribuído de alguma forma, se você tiver outras sugestões ou quiser compartilhar a forma que você faz também me escreva.

abraço!



quarta-feira, 16 de março de 2011

ATIVIDADES - CHARADINHAS

Olá,
Há muitas pessoas pedindo atividades, porém estou com o tempo bem reduzido, estão vou postando aqui algumas...
A de hoje é de Charadas...
Faça cartões com as seguintes perguntas:


O QUE É O QUE É?

SOU UMA AVE TAGARELA
VERDES SÃO MINHAS PENAS
SE ME ENSINAM UM VERSINHO,
SEM DÚVIDA EU REPITO.


O QUE É O QUE É?


NO AR EU DOU VOLTINHA,
TENHO ASAS COLORIDAS,
NO VERÃO E NA PRIMAVERA,
VÔO ENTRE AS FLORZINHAS.


O QUE É O QUE É?


MINHA TROMBA É MUITO COMPRIDA,
MINHA COR É CINZA,
TENHO ORELHAS GRANDES,
GOSTO MUITO DE AMENDOIM.


O QUE É O QUE É?

COLOCAR OVOS,
É MINHA TAREFA,
CANTO E BICO,
TUDO O QUE VEJO.


O QUE É O QUE É?

NA LAGOA,
NADO UM POUCO,
VÔO CAMINHO,
E NÃO TENHO SAPATOS.


O QUE É O QUE É?

TENHO LÃ EM MEU CORPINHO,
E SOU DE COR BRANCA,
MÉÉÉÉ” É MINHA VOZ,
E VIVO NA FAZENDA.


O QUE É O QUE É?

ALGUMAS SÃO MUITO PRETINHAS,
OUTRAS MUITO MARRONS,
AS COM MANCHINHA PRETINHAS,
DÃO LEITE DE MONTÃO.


O QUE É O QUE É?

VIVO NA ÁGUA,
ADORO NADAR,
MEXENDO AS NADADEIRAS,
SAIO A PASSEAR.

Agora distribua pela sala estes cartões e faça dicas para que o aluno ache...
Exemplo: ME PROCURE E TENTE DESCOBRIR QUEM SOU....

1. Estou EMBAIXO do teclado do computador da DIREITA...
2. Estou escondido DENTRO da caixa de brinquedos...
3. Estou EM CIMA de um objeto que todos assistem...
e assim elaborar outras e contemplar lateralidade...está na esquerda de tal coisa, direita, atrás...

Há alunos que necessitará algumas dicas extras nas charadinhas, começa com tal letra, esse tem penas...ou então faça outros cartões com animais diversos que visualmente ajudará ele adivinhar.

Por hoje é isso...

abraço!



quinta-feira, 10 de fevereiro de 2011

Reversão do Autismo, será possível mesmo?

Hoje fuçando pelo mundo cibernético a procura de um texto bacana para entregar aos professores que possuem um aluno autista e para que entendam melhor o autismo, eis que surge essa reportagem na G1 ...muito interessante, vale a pena dar uma lida...
Enquanto você dá uma lida nesse aí, vou continuar a procura do texto que me referi para os professores, postarei aqui mais tarde...abraços...

Há poucas semanas surpreendemos o mundo acadêmico ao anunciar a quebra de um dogma da neurociência. Conseguimos, pela primeira vez na história, acompanhar o desenvolvimento de neurônios derivados de pacientes com o espectro autista e revertê-los ao estado normal. A descoberta, capa da prestigiosa revista científica Cell, traz a esperança de que um dia possamos reverter os sintomas do autismo, aliviando o sofrimento de milhares de crianças no mundo todo. Como chegamos aqui e as consequências dessa descoberta estão descritas nos parágrafos abaixo. Boa leitura!
A ideia
Em 2006, estava numa palestra num congresso de células-tronco internacional quando ouvi o pesquisador japonês Shynia Yamanaka relatar seus dados preliminares sobre a tecnologia de reprogramação celular. Ele não havia ainda conseguido transformar uma célula somática (da pele) em uma célula-tronco pluripotente, mas apresentou os experimentos em andamento. Nos corredores do congresso, o trabalho foi duramente criticado por colegas da área. Afinal, parecia impossível fazer isso, esses experimentos levariam anos. Shynia estaria louco.
Louco ou não, naquela hora eu achei que se aquilo realmente funcionasse, eu seria um dos primeiros a aplicar a nova tecnologia para o entendimento de uma doença do desenvolvimento. Não via a tecnologia apenas como alternativa para o uso de células-tronco embrionárias humanas, enxerguei a oportunidade de usar a tecnologia para a modelagem de doenças humanas. Escrevi nesse blog que essa seria uma descoberta revolucionária. Bola na caçapa. O japonês virou o campo das células-tronco de cabeça-pra-baixo ao apresentar as células iPS (do inglês, induced pluripotent stem cells), em dois trabalhos publicados na revista Cell. A tecnologia é tão simples que se espalhou pelo mundo todo, uma verdadeira Yamanakamania.
Em 2008 comecei a liderar meu próprio laboratório na Universidade da Califórnia em San Diego. Meu primeiro gol seria o de reproduzir neurônios do espectro autista usando a tecnologia de Yamanaka. A escolha da síndrome foi feita a dedo: começaria com a síndrome de Rett. Por ser rara, nem mesmo cientistas ou médicos são familiarizados com essa síndrome e ignoram que pacientes com autismo clássico possam ter mutações no mesmo gene que causa Rett. Mais importante ainda, dados recentes revelam que vias neurais afetadas podem ser comuns entre diversas doenças neurológicas. O espectro autista é composto por um leque de síndromes que possuem duas características em comum: a dificuldade de socialização e movimentos repetitivos. Pacientes com Rett estão no extremo mais dramático do autismo, pois além desses problemas apresentam dificuldades motoras e ataques epilépticos, entre outros sintomas. Assim, se conseguisse entender o extremo mais dramático do espectro, as portas estariam abertas para as outras síndromes.
Outra razão por começar com Rett: a causa genética da doença está bem definida, ou seja, sabemos qual é o gene responsável na maioria dos casos. Isso foi crucial no trabalho, para mostrar que as características neuronais que estávamos observando em Rett não vinham do ambiente. Por último, diria que o fato de terem sido observadas melhoras num modelo murino (em um rato) de Rett, eram evidências fortes de que a síndrome poderia ser também reversível em humanos. Comentei essa descoberta aqui. Por essas razões achei que seria mais fácil modelar Rett do que outras síndromes do espectro.
Mas nem todo mundo achou que minha escolha da síndrome de Rett era boa, pois neurônios humanos são bem mais complexos que de camundongos. Além disso, a síndrome só se manifesta mais tarde, depois do primeiro ano, e o que eu teria no laboratório seriam neurônios semelhantes aos embrionários. Com uma boa experiência em células-tronco neurais e embrionárias, via uma janela de oportunidade. Apesar da concorrência feroz nesse campo, acreditava que estaria em vantagem, mas não iria conseguir fazer isso sozinho. O primeiro grande desafio foi o de recrutar cientistas que topassem embarcar num projeto altamente arriscado, sem a menor garantia de sucesso.
O time
Comecei o trabalho ao lado de Carol Marchetto, cientista brasileira do Instituto Salk, vizinho a Universidade da Califórnia. Carol e eu já assinamos diversos trabalhos científicos e temos uma sinergia enorme. Juntos, derivamos as primeiras células neuronais de pacientes e alguns meses depois já estávamos quantificando as conexões neurais. O trabalho caminhava num ritmo frenético quando um dia encontramos todas as nossas células mortas. Por alguma razão ainda misteriosa, todos os nossos neurônios haviam se descolado das placas. A frustração aumentou quando soubemos da publicação de células iPS de Rett por um grupo competidor – eles estavam bem mais na nossa frente agora. Mesmo assim, sorrimos por duas razões: o grupo não tinha experiência com neurônios e, portanto, não haviam colocado esforço nesses experimentos. Segundo, se tínhamos competidores, a ideia era quente. Voltamos ao trabalho.
O projeto era agora ainda mais arriscado e precisávamos de ajuda. Estava cada vez mais ocupado com aulas e escrevendo “grants” (financiamentos) para me sustentar. Nos EUA, o salário do pesquisador é pago por ele mesmo por meio de aplicações de grants para agências de fomento. Por causa da crise, apenas 8% a 10% dos grants são financiados, o que tem fechado diversos laboratórios nos EUA. Inspirado pelo explorador Ernest Shackleton, resolvi recrutar pessoas com uma habilidade excepcional e capacidade de trabalhar em time. Postei o anúncio ao lado e comecei a entrevistar candidatos. Como requisito mínimo, teriam de dividir o sonho, não ter medo de trabalhar longas horas, não se importar com a concorrência e rir em momentos de estresse. Queria só a nata dos melhores pesquisadores, os mais resistentes ao meu lado.
Encontrei o Cassiano Carromeu em visita ao Brasil. Conversamos e percebi que ele tinha o perfil exato. Cassiano estava disposto a migrar para a Califórnia em busca de questões científicas desafiadoras, deixando a segurança de um laboratório famoso ou já estabelecido de lado. Comigo e Carol, passou a liderar o trabalho, derivando células iPS de outros pacientes e induzindo a diferenciação neuronal. A sincronia entre nós era grande e passamos a gerar dados loucamente. Não havia noite ou dia, final de semana ou feriado. Foram horas e horas no microscópio, sala de cultura etc. Estávamos viciados no projeto e as diferenças entre os neurônios autistas e normais começavam a aparecer.
A publicação
Os dados estavam cada vez mais convincentes. Decidimos então testar algumas drogas e arriscar na reversibilidade dos sintomas. No início, tivemos alguns problemas. As doses estavam sendo tóxicas, talvez fosse preciso gastar um tempo ajustando as concentrações para neurônios humanos. Ninguém nunca tinha testado nada em neurônios humanos antes, não havia literatura para consultar, éramos pioneiros e tínhamos pressa. Quando vi os dados da reversão com a primeira droga, pulei de alegria. Esse “estado autista” que observávamos nos neurônios não era permanente! Se conseguíssemos reverter um neurônio por vez, poderíamos reverter o cérebro inteiro. Esse pensamento não me saia da cabeça.
Nessa época, o trabalho já estava rascunhado e foi só acrescentar esse dado antes de submetê-lo para as revistas. A primeira submissão foi um balde de água gelada: o trabalho fora recusado. Os revisores não viram a relevância em usar neurônios humanos. Com medo de soar arrogante, não havia deixado claras as implicações do trabalho. Mea culpa. Reescrevi tudo e mandamos para a Cell, com receio de que essa revista fosse ainda mais rigorosa que a anterior. Dessa vez, todos os revisores foram positivos. Porém, o número de experimentos extras, controles etc. que haviam pedido era surreal. Recrutamos outros pesquisadores para ajudar em técnicas mais específicas.
Hoje em dia, a ciência é multidisciplinar. É um erro tentar fazer tudo sozinho. Foram mais alguns meses de completa insanidade. Ganhei meus primeiros cabelos brancos, Carol ganhou uma gastrite e o Cassiano aumentou o consumo de chocolate. O trabalho ainda passou por mais algumas revisões até ser formalmente aceito pela revista. A comparação entre as atividades de neurônios autistas e neurônios normais foi ilustrada em vídeo, que vale mais do que mil palavras.
O impacto
O espectro autista afeta 1 em cada 105 crianças nos EUA. O autismo, assim como outras doenças psiquiátricas, sofre com o estigma de que não tem cura. Além disso, existe um outro estigma: o de que essas doenças são causadas por falta de afeto ou por descuido dos pais. Na década de 70, mães e pais de pacientes com doenças psiquiátricas eram submetidos a tratamentos médicos, não as crianças. Em conversa com pais, muitos ainda revelam o peso desse preconceito, vindo de outros pais ou da culpa que sentem.
Em nossos experimentos, conseguimos corrigir o defeito genético nos neurônios dos pacientes, evitando o aparecimento das “características autistas”. Esse dado sugere uma forte evidência contra fatores ambientais no desenvolvimento dessa síndrome. Como não conhecemos a base genética de outros pacientes com autismo, fica difícil estender essas observações para todo o espectro. De qualquer forma, entender como o autismo surge, suas bases biológicas e neuronais, deve contribuir para a redução desse estigma e estereótipo de pacientes com doenças mentais.
O fato de conseguir modelar o espectro autista em laboratório deve abrir portas para uma série de outras doenças neurológicas. Antecipo que outros grupos vão utilizar a mesma estratégia para esquizofrenia, depressão, bipolaridade, entre tantas outras doenças do desenvolvimento ou psiquiátricas. O impacto do uso das células iPS nesse tipo de modelagem promete acelerar as descobertas cientificas no mundo todo. Além disso, sugere que a técnica possa ser implementada como uma ferramenta de diagnóstico, permitindo antecipar o aparecimento dos sintomas e começar os tratamentos mais cedo. Imagino que as firmas de seguro-saúde vão compreender o significado disso em breve. De qualquer forma, acho que esse é o primeiro passo para uma futura medicina personalizada.
Mas talvez o impacto maior seja o da possibilidade de reverter a doença. As drogas que foram usadas no trabalho para a reversão dos neurônios dos pacientes para um estado “normal” foram o IGF1 e a gentamicina. O IGF1 é um fator que estimula as células neurais, provavelmente através de uma cascata de ativação de outros genes que auxiliam no desenvolvimento neuronal. Para chegar na fase clínica, o IGF1 teria de ser modificado quimicamente para facilitar sua penetração no sistema nervoso. Nossos dados mostram que será preciso cautela, pois o IGF1 pode super-estimular os neurônios, causando efeitos colaterais como ataques epilépticos, por exemplo. A gentamicina atua de uma outra forma, apenas em mutações genéticas específicas. Além disso, é tóxica in vivo.
De qualquer forma, tenho recebido algumas mensagens da industria farmacêutica, o que indica um interesse desse setor no desenvolvimento de melhores drogas. Melhor ainda, nosso dados estão sendo úteis para o avanço dos primeiros testes clínicos de pacientes Rett, em Boston, EUA. Resultados positivos desse teste vão expandir as possibilidades de tratamento para outras partes do mundo.
Consequências da reversão
Vamos supor que realmente encontremos uma droga capaz de reverter o estado autista de neurônios em cultura e que, quando aplicados em humanos, conseguisse consertar todos os neurônios do cérebro humano. Seria essa então a cura do autismo? As observações que fizemos dizem respeito ao número de sinapses. Sinapses são as estruturas responsáveis pela transmissão da informação entre um neurônio e outro. Essas conexões nervosas formam redes que estão envolvidas em diversos processos cognitivos, como aprendizado, consciência e memória. Ao elevarmos o número de sinapses no cérebro de um paciente com autismo por meio de um futuro tratamento, a expectativa é que ele restabeleça conexões neurais, comportando-se como um cérebro normal.
Mas o que aconteceria com a memória? E as habilidades cognitivas que diferenciam das outras crianças e as tornam tão especiais? Tive essa discussão com Ana Parreira, mãe de uma criança com Asperger, outra síndrome do espectro autista. Ana me escreveu por e-mail, preocupada com o fato de que uma futura terapia poderia apagar as habilidades criativas de seu filho. Na verdade, essa é uma possibilidade real, mas não sabemos se isso vai realmente acontecer. Só vamos descobrir durante os ensaios clínicos, pois modelos animais são difíceis de interpretar, principalmente quando olhamos para criatividade, afeto e outras características tipicamente humanas.
Assim como Ana, recebi centenas de mensagens de familiares e pais de pacientes com o espectro autista. Infelizmente, não vou conseguir responder a todos, mas não deixo de apreciar todo o carinho e apoio. Isso traz muita motivação para mim e todo o grupo. Sou grato e honrado por ter tocado tantas pessoas através da ciência.
O futuro
Nosso grupo decidiu que não vai esperar pelo posicionamento da indústria farmacêutica, em geral com menos entusiasmo para projetos arriscados. Vamos seguir em frente de forma independente para o estabelecimento de uma plataforma para triagem de novos medicamentos automatizada. Esse projeto multidisciplinar envolve profissionais de diversas áreas do conhecimento, biólogos, engenheiros, matemáticos e médicos. Não vai ser fácil, pois precisamos otimizar diversas etapas do processo, mas qual seria a graça da vida se tudo fosse simples e previsível?
Tenho orgulho de ter participado com meus colegas dessa pesquisa que rompe barreiras e desafia os fundamentos da neurociência e da própria psiquiatria. Nasci ouvindo que o espectro autista não tem cura. Acho que isso é um mito. Amanhã no laboratório vamos ousar algo novo. A ciência é assim, todo dia uma nova aventura, trazendo esperanças e nos fazendo sonhar com oportunidades que antes pareciam impossíveis.
Reportagem do site:

quarta-feira, 12 de janeiro de 2011

um ótimo ano!!!

"Sou como você me vê. Posso ser leve como uma brisa ou forte como uma ventania, Depende de quando e como você me vê passar." (Clarice Lispector)


Este ano será....
Repleto de alegrias, mas também com tristezas;
Com amigos presentes e ausentes...

Repleto de problemas, mas com soluções;
Momentos de ansiedade e mansidão...
Saudades...
Estruturas abaladas, mas também Forte como uma rocha;
Dois lados, no fio da navalha...
Uma coisa sei...seguir sempre....quero viver! Enfrento o que vier! (by Gi Andrade)

"Felicidade não é a ausência de problemas mas a habilidade para lidar com eles." (Bob Marley)






Que tenhamos um ano repleto de realizações!